Děti s Rettovým syndromem z celé republiky se sešly na Vyhlídce v Češkovicích

Ilustrační foto
Autor: Lenka Kohoutková

Odlehčovací pobyt pro rodiny s dětmi postiženými Rettovým syndromem z celé České republiky probíhá ve čtvrtém červencovém týdnu v rekreačním centru Vyhlídka v Češkovicích na Blanensku.

Rettův syndrom je velmi vzácné neurogenetické onemocnění, které se projevuje zastavením psychického a pohybového vývoje dětí v nejmenším věku.

Setkání pořádá spolek Rett Community sdružující rodiče dětí s Rettovým syndromem z celé České republiky, úhradu pobytu pro postižené děti a jejich asistentky pomohla zajistit nadace sanafriends. Celkem se pobytu účastní 15 rodin s dítětem s Rettovým syndromem.

Celoroční péče o děti s Rettovým syndromem je pro jejich rodiče velmi náročná, tento pobyt jim umožnil trochu vydechnout a současně sloužil i k předání nových informací souvisejících s péčí o děti a vzájemnému sdílení zkušeností mezi rodiči.

 Účastníci pobytu v Češkovicích, Foto: Lenka Kohoutková

„Nadace sanafrieds již potřetí přispěla na pobyt nemocným dětem a také jejich asistentkám. Každá z dívek s Rettovým syndromem má totiž celý pobyt k dispozici svou osobní asistentku, což rodičům umožní alespoň krátký odpočinek od náročné péče,“ vysvětluje Zdenka Müllerová ze společnosti sanaplasma, která je zřizovatelem nadace sanafriends.

„Pobyt vždy připravujeme pro celé rodiny, protože víme, jak to mají v běžném životě náročné. Chceme, aby jejich členové byli spolu, odpočívali, pobavili se a zároveň se něco dozvěděli. Proto jsme nabídli program všem - pečujícím rodičům, dívkám s Rettovým syndromem i jejich zdravým sourozencům,“ říká Lenka Kohoutková z Rett Community a dodává: „Pobyt pořádáme pravidelně, a přestože se jej i díky zlepšující se diagnostice Rettova syndromu účastní stále více lidí – letos nás je celkem přes 80 - panuje tu opravdu přátelská a rodinná atmosféra.“

 Program se vytváří pro celou rodinu. Foto: Lenka Kohoutková

Během pobytu vznikla ve spolupráci s fotografkou Jiřinou Šmídovou série fotografií pro putovní výstavu přibližující život a problémy dětí s Rettovým syndromem. Ta bude postupně instalována v devíti centrech společnosti sanaplasma a následně ji využije Rett Community k další prezentaci a osvětě.

Rettův syndrom je neléčitelné neurologické onemocnění genetického původu postihující téměř výhradně dívky. Jedno nemocné dítě připadá zhruba na 10 -15 000 zdravě narozených.

Počáteční vývoj dítěte je do 6. - 18. měsíce obvykle normální. Následuje období zastavení až regresu dosavadního vývoje. Objevují se stereotypní pohyby rukou, poruchy držení těla, chůze, zpomalení růstu hlavičky, porucha nebo ztráta verbální komunikace, částečné autistické chování a děti obvykle ztrácí schopnost vykonávat koordinované pohyby (např. se najíst a obsloužit se). Jako přidružené onemocnění se často objevuje epilepsie.